El tratamiento del cáncer pediátrico puede tener efectos adversos a largo plazo sobre tejidos, órganos o sistemas. Los supervivientes se pueden enfrentar a problemas de aprendizaje, dificultades de memoria, ansiedad, depresión, pérdida de audición, disfunción cardiaca, cataratas, obesidad, problemas de tiroides, infertilidad…y hasta segundos cánceres. Son dolencias y disfunciones que se pueden prevenir, pero muchas veces no llegan a ser conocidos por los médicos de atención primaria que tratan a estos jóvenes una vez son dados de alta en los servicios de oncología.

Por ello, desde marzo de 2020, ASPANION tiene en marcha en Valencia este programa de Seguimiento a Largo Plazo de
jóvenes supervivientes que actúa tanto a nivel asistencial (para identificar los efectos tardíos de manera precoz y ofrecer el mejor tratamiento posible) como en el terreno de la investigación (para conocer, describir y relacionar los efectos detectados y ofrecer estrategias de prevención).

Consiste en una consulta multidisciplinar compuesta por enfermera, médico y psicólogo en las unidades de referencia de oncología pediátrica de los hospitales de la Comunidad Valenciana, en la que se cita a cada superviviente y se emite un informe y un programa individualizado de cuidados, además de empoderar a los supervivientes fomentando la educación y sensibilización para evitar conductas de riesgo y posibles efectos derivados de la enfermedad y de los tratamientos.

ASPANION está cubriendo todos los gastos de personal (enfermeras, médicos y psicólogos) desde que comenzó el proyecto, por lo que esta propuesta va dirigida a que estos gastos se incluyan en los presupuestos participativos de la GVA y este proyecto sea totalmente financiado desde la Administración. 

Se adjunta documentación de los convenios de colaboración que se han firmado con los Institutos de Investigación Sanitaria de los Hospitales de referencia de Oncología Infantil de la Comunidad Valenciana.

Actualmente, en la sociedad, se abarca con notables progresos el ámbito de la diversidad funcional, pero hay un colectivo en concreto al que se le hace muy poco incapié en sus necesidades especiales. Este colectivo es, como se denominan correctamente, el de la Comunidad Sorda, que incluye a las personas Sordas, en cualquiera de su heterogeneidad, y las personas Sordociegas. Esta comunidad colectiva de personas tiene unas barreras muy diferentes a las barreras arquitectóticas a las que se le suele prestar más atención para las personas con diversidad funcional físicas. Las barreras de comunicación supone un aislamiento de estas personas a prácticamente todos los ámbitos de la vida cotidiana (acudir al médico, al ayuntamiento, a administraciones públicas, a tu oficina bancaria, etc, o simplemente acudir a ver una función teatral) y que pasa desapercibido para las personas que no están inmersas en esta realidad. Por eso se la conoce como la discapacidad invisible. Estas personas poseen una lengua natural propia, la conocida Lengua de Signos, que como lengua viva que es, se ha desarrollado y evolucionado al compás de la cultura e historia propia de la Comunidad Sorda. A día de hoy, sí podemos apreciar cada vez más las opciones de un intérprete de la Lengua de Signos en diferentes programas de televisión. A pesar de estos avances, sigue siendo insuficientes para abarcar la total accesibilidad de estas personas.

Por todo lo anterior expuesto, creemos que es de total importancia que haya un servicio de acompañamiento para estas personas Sordas y Sordociegas ofrecidos por las cuatro oficinas PROP que pertenecen a 'les Comarques costaneres del Nord', dotando de este servicio con una figura de 'Técnico Superior en la Interpretación de la Lengua de Signos Española y Guía-intérprete' con la finalidad de dar cobertura y soporte a estas personas que tan olvidadas y permitir avanzar hacia una sociedad más inclusiva, igualitaria y justa, quedando cubiertas todas las necesidades especiales que tienen estas personas y que están reguladas por la ley 27/2007, de 23 de octubre.