Seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil

ASPANION, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la CV  •  26/05/2021  •  Comunitat Valenciana  • 

Codi de proposta d'inversió: 354 

El tratamiento del cáncer pediátrico puede tener efectos adversos a largo plazo sobre tejidos, órganos o sistemas. Los supervivientes se pueden enfrentar a problemas de aprendizaje, dificultades de memoria, ansiedad, depresión, pérdida de audición, disfunción cardiaca, cataratas, obesidad, problemas de tiroides, infertilidad…y hasta segundos cánceres. Son dolencias y disfunciones que se pueden prevenir, pero muchas veces no llegan a ser conocidos por los médicos de atención primaria que tratan a estos jóvenes una vez son dados de alta en los servicios de oncología.

Por ello, desde marzo de 2020, ASPANION tiene en marcha en Valencia este programa de Seguimiento a Largo Plazo de
jóvenes supervivientes que actúa tanto a nivel asistencial (para identificar los efectos tardíos de manera precoz y ofrecer el mejor tratamiento posible) como en el terreno de la investigación (para conocer, describir y relacionar los efectos detectados y ofrecer estrategias de prevención).

Consiste en una consulta multidisciplinar compuesta por enfermera, médico y psicólogo en las unidades de referencia de oncología pediátrica de los hospitales de la Comunidad Valenciana, en la que se cita a cada superviviente y se emite un informe y un programa individualizado de cuidados, además de empoderar a los supervivientes fomentando la educación y sensibilización para evitar conductas de riesgo y posibles efectos derivados de la enfermedad y de los tratamientos.

ASPANION está cubriendo todos los gastos de personal (enfermeras, médicos y psicólogos) desde que comenzó el proyecto, por lo que esta propuesta va dirigida a que estos gastos se incluyan en los presupuestos participativos de la GVA y este proyecto sea totalmente financiado desde la Administración. 

Se adjunta documentación de los convenios de colaboración que se han firmado con los Institutos de Investigación Sanitaria de los Hospitales de referencia de Oncología Infantil de la Comunidad Valenciana.

Proposat en nom de: ASPANION, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana

• "Salut"; "Infància i Joventut"; "càncer infantil"; "càncer";

Informe de viabilitat

Para poder dar viabilidad a esta propuesta cumpliendo con los criterios 9.2c y 9.5c del Anexo I de la Resolución de 3 de mayo de 2021, de la consellera de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática, por la que se establecen los requisitos, plazos, procedimiento y calendario del proceso piloto de participación ciudadana para la elaboración de los primeros presupuestos participativos de la Generalitat para el ejercicio 2022, SE REFORMULA mediante la ampliación de la línea de subvención para el fomento del asociacionismo y voluntariado para la ayuda y autoayuda de paciente crónicos, convocada por la Resolución de 21 de junio de 2021, de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, en 500.000€., complementando e incrementando la partida destinada a este fin. Con este aumento de la subvención se da viabilidad a esta propuesta para la realización de este tipo de actividades en concurrencia competitiva, dando así respuesta dentro de los presupuestos participativos.